Eosinophilic fasciitis M35.4
O chorobie
Czym jest M35.4 Objawy Diagnostyka Leczenie Słowniczek
Życie z M35.4
Codzienność Dieta Rehabilitacja Zdrowie psychiczne Praca i ubezpieczenia
Badania Historie Kontakt
PL
Rozmiar tekstu
Wysoki kontrast
Mocniejsze kolory tekstu i tła
Język
PL EN DE FR ES IT
Strona główna  /  Wsparcie

Ta strona jest darmowa. Badania nad M35.4 nie są.

Choroby rzadkie nie są opłacalne dla przemysłu farmaceutycznego. Badania nad M35.4 istnieją dzięki fundacjom, uczelniom i pacjentom, którzy przekazują pieniądze tam gdzie decydują się odkrycia. Oto gdzie to jest.

/ problem strukturalny

~300 przypadków.
Zero randomizowanych badań klinicznych.

Firma farmaceutyczna inwestuje w lek, gdy może go sprzedać milionom pacjentów. M35.4 ma mniej niż 300 dobrze udokumentowanych przypadków na całym świecie. Ta matematyka nie działa.

Dlatego wszystko co wiemy o leczeniu pochodzi z serii przypadków, analiz retrospektywnych i — przede wszystkim — z fundacji badawczych, które finansują to, w co rynek nie chce inwestować. Są uczelnie, reumatolodzy i organizacje pacjentów, które tę lukę wypełniają. Oni potrzebują wsparcia.

Jeśli masz możliwość przekazania pieniędzy na badania medyczne — poniżej znajdziesz miejsca, gdzie trafiają one bezpośrednio w obszar chorób rzadkich tkanki łącznej.

M35.4 · choroba sierocia od 1974 roku
~300 przypadków
dobrze udokumentowanych w całej historii medycyny
0 RCT
zero randomizowanych badań kontrolowanych nad M35.4
50+ lat
od pierwszego opisu — wciąż choroba sierocia
0 Big Pharma
brak finansowania korporacyjnego — choroba za rzadka
/ fundacje i organizacje

Gdzie trafiają
pieniądze na badania.

Sześć organizacji finansujących badania, monitorujących choroby rzadkie lub wspierających pacjentów reumatologicznych. Każda z udokumentowanym budżetem i kanałami darowizn.
Europa · reumatologia

EULAR

Europejska federacja reumatologii — pacjenci, naukowcy i klinicyści w jednej organizacji. Wyznacza standardy diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych, w tym rzadkich.

/ eular.org
↗
Francja · Orphanet

Inserm

Francuski narodowy instytut badań medycznych. Prowadzi Orphanet — globalną bazę chorób rzadkich, w której M35.4 ma własny wpis (ORPHA:3165).

/ inserm.fr
↗
Włochy · choroby genetyczne

Fondazione Telethon

Włoska fundacja finansująca badania nad rzadkimi chorobami genetycznymi. Patient-driven — utrzymuje się z darowizn z corocznego telethonu, bez wsparcia korporacyjnego.

/ fondazionetelethon.it
↗
Hiszpania · badania chorób rzadkich

ISCIII

Hiszpański Narodowy Instytut Zdrowia Carlos III. Prowadzi CIBERER — sieć badawczą finansującą projekty nad chorobami rzadkimi, w tym schorzeniami tkanki łącznej.

/ isciii.es
↗
Wielka Brytania · badania biomedyczne

Wellcome Trust

Niezależna brytyjska charytatywa biomedyczna. Finansuje setki małych projektów badawczych — od podstawowej immunologii po rzadkie choroby autoimmunologiczne.

/ wellcome.org
↗
Niemcy · zdrowie publiczne

Robert Koch-Institut

Federalny niemiecki instytut zdrowia publicznego. Monitoruje choroby zakaźne i rzadkie, publikuje raporty epidemiologiczne — także o schorzeniach tkanki łącznej.

/ rki.de
↗
/ nota
Strona nie jest afiliowana z żadną z powyższych organizacji i nie otrzymuje od nich wynagrodzenia. Lista opiera się na publicznych danych o działalności i przejrzystości finansowej każdej organizacji.
/ poza pieniędzmi

Możesz pomóc
też inaczej.

Czas, wiedza i zasięg są równie cenne jak pieniądze — szczególnie dla projektu, który zaczął jako notatki jednego chorego.
01 · języki

Przetłumacz artykuł

Strona jest w 6 językach, ale tylko polska wersja ma pełne artykuły. Jeden artykuł przetłumaczony przez native speakera to kilkanaście godzin pracy mniej.

↗
02 · historia

Opowiedz swoją drogę

Każda historia diagnozy na tej stronie to mapa, którą ktoś następny może podążyć szybciej. Twoja może skrócić komuś rok bez odpowiedzi.

↗
03 · medycyna

Korekta merytoryczna

Jesteś reumatologiem, dermatologiem lub patologiem? Przeczytaj jeden artykuł i napisz co jest niedokładne. Poprawiamy szybko i z podaniem źródła.

↗
04 · zasięg

Wyślij link lekarzowi

Wielu lekarzy pierwszego kontaktu nigdy nie słyszało o M35.4. Jeden link od pacjenta może zmienić to dla kolejnych pacjentów w tej praktyce.

↗
/ baza organizacji badawczych

Znajdź organizację
która działa.

Wyselekcjonowana baza fundacji, sieci referencyjnych i instytucji badawczych zajmujących się reumatologią, chorobami rzadkimi i badaniami nad lekami sierocymi. Filtruj po nazwie, kraju lub obszarze działania.
0 wyników

Zacznij pisać, aby przeszukać bazę 10 organizacji — nazwa, kraj lub obszar działania.

/ pytania lub propozycje

Znasz organizację której tu brakuje? Masz inny pomysł jak ta strona może pomóc?

Kontakt → O stronie