Diese Website ist kostenlos. Forschung zu M35.4 — nicht.
Seltene Krankheiten sind für die Pharmaindustrie nicht rentabel. Forschung zu M35.4 existiert dank Stiftungen, Hochschulen und Patienten, die Geld dorthin lenken, wo Entdeckungen gemacht werden. Hier ist, wo.
~300 Fälle.
Null randomisierte
klinische Studien.
Ein Pharmaunternehmen investiert in ein Medikament, wenn es es an Millionen von Patienten verkaufen kann. M35.4 hat weltweit weniger als 300 gut dokumentierte Fälle. Diese Mathematik funktioniert nicht.
Alles, was wir über die Behandlung wissen, stammt daher aus Fallserien, retrospektiven Analysen und — vor allem — aus Forschungsstiftungen, die finanzieren, was der Markt nicht investieren will. Hochschulen, Rheumatologen und Patientenorganisationen füllen diese Lücke. Sie brauchen Unterstützung.
Wenn du Mittel hast, für medizinische Forschung zu spenden — findest du unten Stellen, an denen das Geld direkt in seltene Bindegewebserkrankungen fließt.
Wohin das Geld
für die Forschung geht.
EULAR
Europäischer Dachverband der Rheumatologie — Patienten, Wissenschaftler und Kliniker unter einem Dach. Setzt Diagnostik- und Behandlungsstandards für rheumatische Erkrankungen, auch seltene.
/ eular.org
Inserm
Französisches nationales Institut für medizinische Forschung. Betreibt Orphanet — die globale Datenbank seltener Erkrankungen, in der M35.4 einen eigenen Eintrag hat (ORPHA:3165).
/ inserm.fr
Fondazione Telethon
Italienische Stiftung zur Förderung der Forschung an seltenen genetischen Erkrankungen. Patientengetrieben — lebt von Spenden des jährlichen Telethons, ohne Konzernunterstützung.
/ fondazionetelethon.it
ISCIII
Spanisches nationales Gesundheitsinstitut Carlos III. Betreibt CIBERER — das Forschungsnetzwerk, das Projekte zu seltenen Erkrankungen fördert, darunter Bindegewebserkrankungen.
/ isciii.es
Wellcome Trust
Unabhängige britische biomedizinische Stiftung. Finanziert Hunderte kleiner Forschungsprojekte — von der Grundlagenimmunologie bis zu seltenen Autoimmunerkrankungen.
/ wellcome.org
Robert Koch-Institut
Deutsches Bundesinstitut für öffentliche Gesundheit. Überwacht Infektions- und seltene Erkrankungen, veröffentlicht epidemiologische Berichte — auch zu Bindegewebskrankheiten.
/ rki.de Du kannst auch
auf andere Weise helfen.
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Einem Arzt einen Link schicken
Viele Hausärzte haben noch nie von M35.4 gehört. Ein Link von einem Patienten kann das für nachfolgende Patienten in dieser Praxis ändern.
Finde eine Organisation,
die handelt.
Beginne zu tippen, um die Datenbank von 10 Organisationen zu durchsuchen — Name, Land oder Schwerpunkt.
- EU Allianz seltener Erkrankungen/ eurordis.org
EURORDIS
EURORDIS — Rare Diseases Europe
Nichtstaatliche Allianz von mehr als tausend Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen in über siebzig Ländern. Betreibt Lobbyarbeit bei EU-Institutionen zur Orphan-Drug-Politik, führt die Rare-Barometer-Umfragen durch und vertritt Patienten in EMA-Ausschüssen. Hauptsitz in Paris mit einem Büro in Brüssel.
- EU ERN Bindegewebe/ reconnet.ern-net.eu
ERN ReCONNET
European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases
Eines der vierundzwanzig Europäischen Referenznetzwerke, finanziert von der Europäischen Kommission zur Vernetzung von Expertenzentren für seltene Erkrankungen. Umfasst systemische Sklerose, Lupus, Sjögren-Syndrom, Mischkollagenose und verwandte rheumatische Erkrankungen. Koordiniert vom Universitätsklinikum Pisa.
- USA Föderation seltener Erkrankungen/ rarediseases.org
NORD
National Organization for Rare Disorders
US-amerikanische patientengetriebene Föderation, die Patientenorganisationen für alle seltenen Erkrankungen vertritt. Betreibt eine Datenbank seltener Erkrankungen, vergibt Forschungsförderungen und führt Patienten-Hilfsprogramme durch. Hauptsitz in Connecticut mit einem Advocacy-Büro in Washington.
- UK Arthritis- & MSK-Forschung/ versusarthritis.org
Versus Arthritis
Versus Arthritis
Britische Forschungswohltätigkeitsorganisation, 2018 aus dem Zusammenschluss von Arthritis Research UK und Arthritis Care entstanden. Finanziert Labor- und klinische Forschung zu Arthritis und Erkrankungen des Bewegungsapparats, bietet Patientenunterstützung und betreibt politische Interessenvertretung. Hauptsitz in Chesterfield mit Aktivitäten in ganz Großbritannien.
- EU Sklerodermie & Fibrose/ fesca-scleroderma.eu
FESCA
Federation of European Scleroderma Associations
Dachverband nationaler Sklerodermie-Patientenvereinigungen in ganz Europa. Koordiniert den Welt-Sklerodermietag, unterstützt grenzüberschreitende Patientenadvocacy und kooperiert mit EULAR und ERN ReCONNET zur Politik der systemischen Sklerose. Besonders relevant für fibrosierende Bindegewebserkrankungen im Umfeld der eosinophilen Fasziitis.
- Frankreich Forschungsförderung seltener Erkrankungen/ afm-telethon.com
AFM-Téléthon
Association Française contre les Myopathies — Téléthon
Französische patientengetragene Vereinigung, gegründet von Eltern von Kindern mit neuromuskulären und seltenen genetischen Erkrankungen. Finanziert Forschung über die jährliche Téléthon-Sendung und betreibt Généthon, ein gemeinnütziges Gentherapie-Labor in Évry. Hat mehrere Erst-am-Menschen-Studien zu Gentherapien für seltene Erkrankungen mitfinanziert.
- UK Patientenallianz seltener Erkrankungen/ geneticalliance.org.uk
Genetic Alliance UK
Genetic Alliance UK
Britischer Dachverband, der Patientenorganisationen für genetische, seltene und nicht-diagnostizierte Erkrankungen vertritt. Koordiniert politische Interessenvertretung mit dem NHS, dem Department of Health and Social Care und NICE und betreibt die SWAN-UK-Community für Familien mit Syndromen ohne Namen. Sitz in London, Mitgliedsorganisationen in allen vier britischen Nationen.
- Italien Föderation seltener Erkrankungen/ uniamo.org
UNIAMO
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Italienische Föderation für seltene Erkrankungen — nationaler Dachverband der Patientenorganisationen in Italien und Mitglied von EURORDIS. Koordiniert die Patientenvertretung im italienischen Nationalplan für seltene Erkrankungen und arbeitet mit dem Register seltener Erkrankungen des Istituto Superiore di Sanità zusammen. Sitz in Rom mit regionalen Kontaktnetzen.
- Österreich Föderation seltene Bindegewebskrankheiten/ debra-international.org
DEBRA International
Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association International
Weltweite Föderation nationaler DEBRA-Wohltätigkeitsorganisationen, die Menschen mit Epidermolysis bullosa unterstützen — einer seltenen Bindegewebserkrankung, die die Verankerungsproteine der Haut betrifft. Koordiniert internationale Forschungskooperationen und klinische Leitlinien. Mitgliedsorganisationen sind in mehr als fünfzig Ländern tätig.
- EU Forschungskonsortium seltener Erkrankungen/ erdera.org
ERDERA
European Rare Disease Research Alliance
Europäische kofinanzierte Partnerschaft, 2024 als Nachfolger des EJP-RD-Programms gestartet. Koordiniert die Forschungsförderung für seltene Erkrankungen in den EU-Mitgliedstaaten, unterstützt Dateninfrastrukturen und bildet die nächste Generation von Forschenden für seltene Erkrankungen aus. Arbeitet über nationale Förderagenturen und akademische Partner in ganz Europa.
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