Regulamin serwisu

§1. Postanowienia ogólne

1. Niniejszy regulamin („Regulamin”) określa zasady korzystania z serwisu internetowego eosinophilic-fasciitis.org („Serwis”), prowadzonego przez Damiana „Kuljo” Kuliś („Administrator”), osobę fizyczną zamieszkałą w Polsce:

   • adres do korespondencji: ul. Jarosława Dąbrowskiego 18/6, 02-561 Warszawa, Polska
   • adres e-mail: contact@eosinophilic-fasciitis.org
   • telefon: +48 600 130 255
   • sprawy ochrony danych osobowych oraz zgłoszenia dotyczące treści Serwisu: rodo@eosinophilic-fasciitis.org

2. Serwis jest niekomercyjną inicjatywą informacyjną osoby fizycznej. Administrator nie prowadzi w związku z Serwisem działalności gospodarczej ani zawodowej i nie jest przedsiębiorcą w rozumieniu art. 43¹ Kodeksu cywilnego.

3. Korzystanie z Serwisu oznacza akceptację Regulaminu przez użytkownika („Użytkownik”).

4. W zakresie, w jakim do Serwisu znajduje zastosowanie ustawa z dnia 18 lipca 2002 r. o świadczeniu usług drogą elektroniczną („UŚUDE”), Regulamin stanowi regulamin, o którym mowa w art. 8 ust. 1 pkt 1 tej ustawy.

§2. Zakres usług

1. Serwis jest publicznie dostępnym źródłem informacji o eozynofilowym zapaleniu powięzi (M35.4 wg ICD-10, zespół Shulmana).

2. Administrator świadczy drogą elektroniczną następujące usługi:

   a) udostępnianie treści informacyjnych dotyczących choroby, jej objawów, diagnostyki, leczenia oraz doświadczeń pacjentów, w sześciu wersjach językowych Serwisu;

   b) przyjmowanie korespondencji za pośrednictwem formularza kontaktowego, na zasadach określonych w §5 i §6;

   c) (planowane, obecnie nieaktywne) newsletter dotyczący rozwoju wiedzy o M35.4, kierowany do Użytkowników, którzy zapisali się i potwierdzili adres e-mail w mechanizmie podwójnej weryfikacji (double opt-in).

3. Usługi świadczone są nieodpłatnie. Serwis nie wyświetla reklam, nie zawiera linków afiliacyjnych i nie uczestniczy w programach sponsorskich ani w płatnym lokowaniu treści.

4. Serwis nie jest wyrobem medycznym w rozumieniu art. 2 pkt 1 rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2017/745. Administrator nie wykonuje działalności leczniczej ani nie udziela świadczeń zdrowotnych w rozumieniu art. 2 ust. 1 pkt 10 ustawy z dnia 15 kwietnia 2011 r. o działalności leczniczej. Charakter treści medycznych określa §7.

§3. Wymagania techniczne i dostępność

1. Korzystanie z Serwisu wymaga urządzenia z dostępem do sieci Internet oraz przeglądarki internetowej obsługującej HTML5 i CSS3. Obsługa JavaScriptu jest opcjonalna dla przeglądania treści i wymagana do wysłania formularza kontaktowego.

2. Administrator nie gwarantuje nieprzerwanej dostępności Serwisu. Przerwy w działaniu mogą wynikać z prac konserwacyjnych, publikacji nowych wersji Serwisu, siły wyższej oraz ze zdarzeń po stronie podmiotów świadczących na rzecz Administratora usługi hostingu, DNS i dostarczania poczty elektronicznej.

3. Odpowiedzialność Administratora za szkody związane z niedostępnością Serwisu określa §7 ust. 4.

§4. Zawieranie i rozwiązywanie umów

1. Umowa o udostępnianie treści informacyjnych zawierana jest z chwilą rozpoczęcia korzystania z Serwisu i ulega rozwiązaniu z chwilą zakończenia korzystania. Serwis nie prowadzi rejestracji ani kont Użytkowników.

2. Umowa o świadczenie usługi formularza kontaktowego ma charakter jednorazowy. Zawierana jest z chwilą wysłania formularza i zostaje wykonana przez udzielenie odpowiedzi przez Administratora albo przez usunięcie wiadomości zgodnie z §5 ust. 4. Użytkownik może wypowiedzieć tę umowę w każdym czasie przed udzieleniem odpowiedzi, zawiadamiając Administratora na adres wskazany w §1 ust. 1.

3. Umowa o świadczenie usługi newslettera — po jego uruchomieniu — zawierana jest z chwilą potwierdzenia zapisu w mechanizmie podwójnej weryfikacji i może zostać rozwiązana przez Użytkownika w każdym czasie, bez podania przyczyny, przez link rezygnacji zamieszczany w każdej wiadomości albo przez zawiadomienie Administratora.

4. Usługi, o których mowa w ust. 2 i 3, dostępne są wyłącznie dla osób, które ukończyły 16 lat (§5 ust. 6).

§5. Formularz kontaktowy

1. Formularz kontaktowy służy wyłącznie nawiązaniu kontaktu wstępnego — przedstawieniu się przez Użytkownika i wskazaniu powodu kontaktu.

2. W pierwszej wiadomości Użytkownik nie przekazuje:

   a) załączników w jakiejkolwiek postaci;

   b) dokumentacji medycznej, w szczególności skierowań, kart wypisowych, wyników badań laboratoryjnych i obrazowych, opisów histopatologicznych oraz opinii konsultacyjnych;

   c) informacji o stanie zdrowia w zakresie szerszym niż niezbędny do wskazania powodu kontaktu (typowo jedno zdanie w rodzaju „jestem pacjentem z M35.4 i chciałbym podzielić się swoją historią”); w szczególności Użytkownik nie przekazuje wykazu stosowanych leków i dawek, historii klinicznej, dat zdarzeń klinicznych ani danych identyfikujących lekarzy prowadzących;

   d) innych danych szczególnej kategorii w rozumieniu art. 9 ust. 1 rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 („RODO”).

   Informacja o zakresie określonym w niniejszym ustępie wyświetlana jest przy formularzu kontaktowym.

3. Dane zawarte w pierwszej wiadomości Administrator przetwarza wyłącznie w celu udzielenia odpowiedzi, na podstawie zgody Użytkownika (art. 6 ust. 1 lit. a RODO, a w zakresie samoujawnionych danych o zdrowiu — art. 9 ust. 2 lit. a RODO), zgodnie z zasadą minimalizacji danych (art. 5 ust. 1 lit. c RODO).

4. Wiadomość wykraczającą poza zakres określony w ust. 2 — w szczególności zawierającą załączniki lub dokumentację medyczną — Administrator:

   a) odczytuje wyłącznie w zakresie niezbędnym do ustalenia nadawcy, adresu zwrotnego i ogólnego powodu kontaktu;

   b) usuwa trwale, wraz z załącznikami, w terminie 30 dni od otrzymania;

   c) potwierdza nadawcy usunięcie wiadomości, jego przyczynę oraz wskazuje właściwy tryb kontaktu wstępnego.

   Podstawę postępowania określonego w niniejszym ustępie stanowią art. 5 ust. 1 lit. c RODO oraz art. 17 ust. 1 lit. d RODO — wobec braku podstawy z art. 9 ust. 2 RODO dla nieżądanych danych szczególnej kategorii.

5. Użytkownik może w każdym czasie wycofać zgodę, o której mowa w ust. 3, oraz żądać usunięcia korespondencji. Wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego przed wycofaniem (art. 7 ust. 3 RODO). Pozostałe prawa Użytkownika określa Polityka Prywatności.

6. Wymóg wieku. Formularz kontaktowy przeznaczony jest dla osób, które ukończyły 16 lat (art. 8 ust. 1 RODO). Osoba, która nie ukończyła 16 lat, może skorzystać z formularza wyłącznie za pośrednictwem rodzica albo opiekuna prawnego, wyrażającego zgodę w jej imieniu.

§6. Współpraca w sprawie publikacji historii pacjenta lub wkładu klinicystycznego

1. Po wymianie korespondencji wstępnej zgodnie z §5 Administrator i Użytkownik mogą podjąć procedurę współpracy w celu opublikowania w Serwisie:

   a) historii pacjenta lub materiału powiązanego — gdy Użytkownik występuje jako osoba dzieląca się własnym doświadczeniem pacjenckim; albo

   b) wkładu klinicystycznego — komentarza eksperckiego, omówienia kazuistycznego, przeglądu literatury lub innego materiału merytorycznego — gdy Użytkownik występuje jako lekarz, inny pracownik ochrony zdrowia lub badacz.

   Procedura obejmuje pięć etapów określonych w ust. 2–6 i stosowana jest jednakowo do obu kategorii materiału.

2. Etap 1 — kontakt wstępny. Użytkownik kieruje wiadomość wprowadzającą przez formularz kontaktowy, w zakresie określonym w §5 ust. 2.

3. Etap 2 — ustalenia indywidualne. Strony ustalają i utrwalają w korespondencji zakres materiałów, cel i formę publikacji oraz ograniczenia dalszego rozpowszechniania. Na tym etapie Użytkownik udziela wyraźnej zgody na przetwarzanie danych szczególnej kategorii (art. 9 ust. 2 lit. a RODO) w konkretnie uzgodnionym zakresie; w pozostałym zakresie podstawę przetwarzania stanowi art. 6 ust. 1 lit. a i lit. b RODO.

4. Etap 3 — przekazanie materiałów. Użytkownik przekazuje wyłącznie materiały uzgodnione na Etapie 2.

5. Etap 4 — opracowanie i podgląd. Administrator opracowuje materiał i przed publikacją przesyła go Użytkownikowi do akceptacji.

6. Etap 5 — akceptacja, korekta lub rezygnacja. Użytkownik akceptuje materiał, w wyniku czego zostaje on opublikowany, zgłasza uwagi, w wyniku czego Administrator powtarza Etap 4, albo rezygnuje ze współpracy bez podania przyczyny.

7. Użytkownik może wycofać zgodę lub zrezygnować ze współpracy na każdym etapie. W takim przypadku Administrator:

   a) trwale usuwa wszystkie materiały otrzymane od Użytkownika oraz wersje robocze opracowane na ich podstawie, w terminie 30 dni od otrzymania oświadczenia;

   b) nie publikuje żadnej treści dotyczącej Użytkownika, jego stanu zdrowia ani jego wkładu zawodowego;

   c) zachowuje w poufności fakt prowadzenia rozmów oraz treść otrzymanej korespondencji, w zakresie wykraczającym poza informacje publicznie dostępne;

   d) może zachować minimalny zapis korespondencji niezbędny do wykazania wykonania obowiązków wynikających z RODO (art. 5 ust. 2 RODO), przez okres nie dłuższy niż 3 lata.

   Wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego przed wycofaniem (art. 7 ust. 3 RODO).

8. Skutki publikacji materiału określa §8 ust. 2 oraz Polityka Prywatności §5 ust. 4.

§7. Charakter treści i odpowiedzialność

1. Treści Serwisu mają charakter informacyjny i edukacyjny. Nie stanowią porady medycznej, diagnozy, rokowania ani rekomendacji terapeutycznej i nie zastępują konsultacji z lekarzem lub innym uprawnionym pracownikiem ochrony zdrowia.

2. Administrator jest pacjentem z rozpoznaniem M35.4, nie klinicystą. Decyzje terapeutyczne dotyczące jakiejkolwiek osoby należą do jej lekarza prowadzącego.

3. Administrator dokłada staranności, aby treści medyczne Serwisu były rzetelne, aktualne i udokumentowane źródłowo; nie gwarantuje jednak ich kompletności, wolności od błędów ani przydatności w indywidualnej sytuacji klinicznej.

4. Odpowiedzialność Administratora za szkody powstałe w związku z korzystaniem z Serwisu jest wyłączona w najszerszym zakresie dopuszczalnym przez prawo. Wyłączenie nie obejmuje szkody wyrządzonej umyślnie (art. 473 § 2 Kodeksu cywilnego) ani odpowiedzialności, której nie można wyłączyć na podstawie bezwzględnie obowiązujących przepisów prawa, w szczególności odpowiedzialności za szkodę na osobie.

5. Pełną treść zastrzeżenia medycznego zawiera dokument opublikowany pod adresem /<język>/medical-disclaimer.

6. Treści dotyczące prawa, uprawnień ustawowych, postępowań administracyjnych i ubezpieczeń objęte są odrębnym Zastrzeżeniem Prawnym, opublikowanym pod adresem /<język>/law-disclaimer.

§8. Prawa autorskie i licencja

1. Treści tekstowe Serwisu, których autorem jest Administrator — artykuły, treści pozostałych podstron, teksty dokumentów prawnych oraz zlokalizowane treści interfejsu we wszystkich wersjach językowych — udostępniane są na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa — Na tych samych warunkach 4.0 Międzynarodowe (CC BY-SA 4.0), której treść dostępna jest pod adresem https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/legalcode.pl.

2. Licencja uprawnia do zwielokrotniania, rozpowszechniania, opracowywania i tłumaczenia treści, również w celach komercyjnych, pod warunkiem:

   a) oznaczenia autorstwa Administratora, wskazania źródła (adresu URL publikacji pierwotnej) oraz wskazania licencji;

   b) udostępnienia opracowania na tej samej albo zgodnej licencji;

   c) nienakładania ograniczeń prawnych ani technicznych wykraczających poza licencję.

   Licencja jest nieodwołalna w odniesieniu do egzemplarzy już rozpowszechnionych.

3. Pseudonim „Kuljo” oraz oznaczenia graficzne Serwisu nie są objęte licencją, o której mowa w ust. 1. Korzystający z treści oznacza autorstwo imieniem i nazwiskiem Administratora i nie może używać tych oznaczeń w sposób sugerujący poparcie opracowania przez Administratora lub Serwis.

4. Kod źródłowy Serwisu, konfiguracja kompilacji, komponenty, szablony i style nie są objęte licencją, o której mowa w ust. 1. Wszelkie prawa do nich są zastrzeżone; Regulamin nie udziela do nich licencji.

5. Cytowanie utworów osób trzecich następuje w granicach art. 29 ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Materiały graficzne są utworami Administratora albo są wykorzystywane na podstawie odrębnie uzyskanych licencji.

6. Zgłoszenia dotyczące treści Serwisu — w szczególności zarzutu naruszenia praw autorskich, dóbr osobistych lub innych praw — kierować należy na adres rodo@eosinophilic-fasciitis.org, ze wskazaniem zgłaszającego i jego danych kontaktowych, adresu URL i fragmentu kwestionowanej treści oraz podstawy zgłoszenia. Administrator rozpoznaje zgłoszenie w terminie 14 dni od otrzymania — przez usunięcie lub zmianę kwestionowanej treści albo przez udzielenie umotywowanej odpowiedzi.

§9. Reklamacje i prawo właściwe

1. Reklamacje dotyczące usług świadczonych drogą elektroniczną Użytkownik kieruje na adres rodo@eosinophilic-fasciitis.org, wskazując siebie, zdarzenie będące podstawą reklamacji oraz oczekiwany sposób jej rozpatrzenia.

2. Administrator rozpoznaje reklamację i informuje Użytkownika o sposobie jej rozpatrzenia pocztą elektroniczną, w terminie 14 dni od jej otrzymania.

3. Wnioski o realizację praw osoby, której dane dotyczą (art. 15–22 RODO), rozpoznawane są w terminach określonych w art. 12 ust. 3 RODO — w terminie miesiąca od otrzymania, z możliwością przedłużenia o dwa miesiące w przypadku wniosków skomplikowanych. Zasady ich rozpoznawania określa Polityka Prywatności.

4. Administrator dąży do polubownego załatwienia spraw spornych. Administrator nie zobowiązuje się do korzystania z pozasądowego rozwiązywania sporów konsumenckich; nie wyłącza to wyboru tej drogi za zgodą obu stron.

5. Prawem właściwym dla Regulaminu jest prawo polskie. Regulamin nie wyłącza ani nie ogranicza bezwzględnie obowiązujących przepisów prawa państwa zwykłego pobytu Użytkownika, które znajdują do niego zastosowanie. Właściwość sądu określają przepisy ogólne.

§10. Postanowienia końcowe

1. Użytkownik nie dostarcza za pośrednictwem usług Serwisu treści o charakterze bezprawnym (art. 8 ust. 3 pkt 2 lit. b UŚUDE), w szczególności treści naruszających prawa osób trzecich, zniesławiających, nawołujących do nienawiści, stanowiących niezamówioną informację handlową albo godzących w bezpieczeństwo Serwisu lub infrastruktury Administratora.

2. Adresowanie geograficzne. Serwis adresowany jest do mieszkańców Unii Europejskiej i Europejskiego Obszaru Gospodarczego i projektowany jest zgodnie z prawem polskim oraz prawem Unii Europejskiej. Administrator nie dostosowuje Serwisu do wymogów prawnych jurysdykcji spoza UE i EOG.

3. Brak darowizn. Administrator nie przyjmuje ani nie obsługuje darowizn na rzecz Serwisu ani na własną rzecz w związku z prowadzeniem Serwisu i nie pośredniczy w zbiórkach prowadzonych przez inne podmioty.

4. Linki zewnętrzne i sekcja „Wsparcie”.

   a) Linki do stron internetowych osób trzecich publikowane są wyłącznie w celach informacyjnych. Administrator nie odpowiada za treść, dostępność ani aktualność tych stron, w tym za zmiany dokonane po opublikowaniu linku.

   b) Organizacje wskazane w sekcji „Wsparcie” stanowią niewyczerpujący, subiektywny wybór Administratora. Wskazanie organizacji nie jest rekomendacją ani oceną jej wiarygodności, transparentności lub skuteczności, a pominięcie organizacji nie wyraża oceny negatywnej. Administrator nie pozostaje z żadną z wymienionych organizacji w relacji organizacyjnej, finansowej, sponsorskiej ani pracowniczej i nie odnosi korzyści z ich wymienienia. Uwagi dotyczące zawartości tej sekcji przyjmowane są na adres rodo@eosinophilic-fasciitis.org i rozpoznawane w trybie §8 ust. 6.

5. Zmiany Regulaminu. Administrator może zmieniać Regulamin. Zmiany ogłaszane są przez aktualizację numeru wersji i daty wejścia w życie widocznych na stronie zawierającej Regulamin oraz przez prowadzenie historii zmian w publicznie dostępnym repozytorium kodu źródłowego Serwisu. Zmiany istotne ogłaszane są dodatkowo w sposób widoczny w Serwisie przez 14 dni przed ich wejściem w życie, a po uruchomieniu newslettera — również pocztą elektroniczną do subskrybentów. Zmiany wchodzą w życie w dacie wskazanej w Regulaminie, nie wcześniej niż 14 dni od ogłoszenia zmiany istotnej.

6. Klauzula salwatoryjna. Jeżeli którekolwiek z postanowień Regulaminu okaże się nieważne lub bezskuteczne, pozostałe postanowienia pozostają w mocy. Postanowienie nieważne zastępuje się postanowieniem najbliższym jego celowi, dopuszczalnym w świetle prawa.