Über diese Website.
Woher sie stammt, wer sie gebaut hat, nach welchen Grundsätzen sie arbeitet und warum es hier keine Werbung gibt — das alles kannst du weiter unten nachlesen.
Zuerst die Diagnose.
Dann die Informationslücke.
Danach diese Website.
Die M35.4-Diagnose kam mitten in der Berufslaufbahn — ohne Vorwarnung, dafür mit voller Wucht. Erste Reaktion: Schock, Stress, Suche nach Informationen. Ergebnis: null Artikel, die für Patienten verständlich geschrieben sind. Ein paar Erwähnungen auf medizinischen Blogs von schlechter Qualität und ein Wikipedia-Eintrag.
Diesen Amateurunsinn habe ich verworfen. Die einzige Wissensquelle waren Artikel für Rheumatologen und medizinische Fachpublikationen. Gut — aber nicht für jemanden, der gerade erfahren hat, dass sein Immunsystem den eigenen Körper angreift.
Ich beschloss, das zu ändern. Wenn diese Website auch nur einer Person den Weg zur Diagnose verkürzt — oder dafür sorgt, dass ein Hausarzt weiß, wonach er suchen muss — dann war jede Stunde, die in diese Website geflossen ist, es wert.
Wofür wir stehen.
Unabhängigkeit
Die Website hat keine Sponsoren, Werbepartner oder Verbindungen zu Pharmaunternehmen. Jeden Artikel schreibt ein Patient oder Arzt aus eigenem Willen. Kein Inhalt wird bezahlt.
Transparenz
Jede medizinische These hat eine Quelle. Inhalte ohne verifizierte Quelle sind als »Mockup« oder »Patientenbeobachtung« gekennzeichnet. Der Autor jedes Artikels ist angegeben.
Offenheit
Alle Inhalte unter CC BY-SA 4.0. Du darfst kopieren, übersetzen, zitieren — mit Quellenangabe. Der Quellcode der Website ist öffentlich.
Wie es entstand.
Diagnose
Junior-Entwickler, erster IT-Job. M35.4-Diagnose trifft mitten im Projekt ein. Ich beginne auf Polnisch zu suchen — es gibt fast nichts.
Erste Notizen
Ich beginne, alles aufzuschreiben, was ich finde — PubMed-Artikel, Besuchsberichte, Beobachtungen am eigenen Körper. Die Notizen wachsen zu unhandlicher Größe.
Entscheidung für eine Website
Ich beschließe, dass diese Notizen öffentlich sein sollten. Wenn die nächste Person mit M35.4 diese Website bei Google findet, bevor sie zum fünften Arzt geht — das ist Grund genug.
Öffentliche Beta
Website in 6 Sprachen gestartet, mit 18 Inhaltsseiten. Der Rest ist unterwegs.
Wie es funktioniert.
Wie du helfen kannst.
Übersetzungen verifizieren
Die Übersetzungen für DE, FR, ES und IT brauchen einen Muttersprachler zur Bestätigung — schreib uns.
Deine Geschichte erzählen
Jeder M35.4-Patient hat einen einzigartigen Weg zur Diagnose. Deiner könnte derjenige sein, der jemandem hilft.
Medizinische Inhalte prüfen
Wenn du Arzt oder Forscher bist und einen Fehler entdeckst — schreib uns. Wir korrigieren schnell und dankbar.
Organisationen unterstützen
Diese Website sammelt keine finanzielle Unterstützung. Stattdessen führen wir eine unabhängige Liste von Organisationen, die tatsächlich Mittel für seltene Krankheiten benötigen.
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