Arbeit und Versicherung mit M35.4
Eine seltene Erkrankung ist für Institutionen ein schwieriges Gegenüber — Krankenkassen, Versorgungsämter, Rentenversicherung und Personalabteilungen kennen sie oft nicht. Dieser Leitfaden zeigt, welche Rechte Sie nach AGG und SGB IX haben, wie der Weg von der Lohnfortzahlung über das Krankengeld bis zur Erwerbsminderungsrente verläuft und was Sie ab dem ersten Diagnosetag sammeln sollten.
Wo Sie sich bewegen.
Rechte am Arbeitsplatz
Angemessene Vorkehrungen nach AGG, Homeoffice, flexible Arbeitszeit, leidensgerechter Arbeitsplatz — was der Arbeitgeber prüfen muss und wie Sie es wirksam einfordern.
Krankengeld, GdB, EM-Rente
Lohnfortzahlung, Krankengeld, Schwerbehindertenausweis, medizinische Reha und Erwerbsminderungsrente — Zeitstrahl und Regeln ab der Diagnose.
BU und Lebensversicherung
Was Sie mit bestehender BU-, Risikolebens- und privater Krankenzusatzversicherung nach der Diagnose tun. Was Sie angeben, was nicht — und wann das Fenster bereits geschlossen ist.
Von der Diagnose
in eine stabile Lage.
Diagnose und erste AU-Bescheinigung
Hausarzt oder Facharzt stellt die elektronische Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung (eAU) aus, die direkt an Krankenkasse und Arbeitgeber übermittelt wird. Sammeln Sie ab dem ersten Termin alle Befunde, Arztbriefe und Laborergebnisse.
Entgeltfortzahlung vom Arbeitgeber
Nach § 3 Entgeltfortzahlungsgesetz zahlt der Arbeitgeber bei derselben Erkrankung für bis zu 6 Wochen das volle Bruttogehalt fort. Eine neue 6-Wochen-Frist entsteht erst nach 6 Monaten Arbeitsfähigkeit oder 12 Monaten seit Beginn der ersten AU bei derselben Erkrankung.
Krankengeld der gesetzlichen Krankenkasse
Ab der 7. Woche zahlt die gesetzliche Krankenversicherung Krankengeld: 70 % des Bruttoentgelts, höchstens 90 % des Nettoentgelts (Höchstsatz 2026: 135,63 € pro Tag). Maximaldauer: 78 Wochen je Erkrankung innerhalb von drei Jahren — die 6 Wochen Lohnfortzahlung werden angerechnet (es bleiben 72 Wochen Krankengeld).
Antrag GdB beim Versorgungsamt
Stellen Sie beim örtlichen Versorgungsamt einen Antrag nach SGB IX auf Feststellung eines Grads der Behinderung (GdB). Ab GdB 50 erhalten Sie den Schwerbehindertenausweis; ab GdB 30 ist die Gleichstellung mit Schwerbehinderten beim Arbeitgeber über die Agentur für Arbeit möglich.
Hamburger Modell — sonst Erwerbsminderungsrente
Vor Ablauf des Krankengeldes prüfen DRV und Krankenkasse Reha-Maßnahmen, stufenweise Wiedereingliederung („Hamburger Modell“ nach § 74 SGB V) oder Erwerbsminderungsrente. Volle EM-Rente bei Restleistungsfähigkeit unter 3 Stunden täglich, teilweise EM-Rente bei 3–6 Stunden.
Drei Stufen des
GdB.
GdB 20–40 (Behinderung)
Behinderung anerkannt, kein Schwerbehindertenausweis
- Pauschbetrag bei der Einkommensteuer (gestaffelt nach GdB)
- Anspruch auf medizinische Rehabilitation (DRV oder KK)
- Betriebliches Eingliederungsmanagement (BEM) ab 6 Wochen AU im Jahr
- Bei GdB 30 oder 40: Gleichstellung mit Schwerbehinderten über die Agentur für Arbeit möglich
Häufige Einstufung bei M35.4 in stabiler Remission ohne wesentliche Funktionseinbußen.
GdB 50–70 (Schwerbehinderung)
Schwerbehindertenausweis, voller Nachteilsausgleich
- 5 Tage bezahlter Zusatzurlaub jährlich (§ 208 SGB IX)
- Sonderkündigungsschutz — Zustimmung des Integrationsamtes nötig (§ 168 SGB IX)
- Höherer Steuerfreibetrag, Freistellung von Mehrarbeit auf Verlangen (§ 207 SGB IX)
- Vorzeitiger Ruhestand möglich (§ 236a SGB VI, mit Abschlägen)
- Förderung durch das Integrationsamt für Arbeitsplatzgestaltung
Typische Einstufung bei aktiver Krankheitsphase mit deutlichen Bewegungs- und Belastungseinschränkungen.
GdB 80–100 mit Merkzeichen
Schwere Funktionsstörungen mit zusätzlichen Merkzeichen
- Höchster Steuerpauschbetrag (3.700 € bei GdB 100)
- Mögliche Merkzeichen: G (gehbehindert), aG (außergewöhnlich gehbehindert), B (Begleitung), H (Hilflos)
- Parkausweis bei aG / B
- Unentgeltliche Beförderung im ÖPNV mit Merkzeichen G oder aG
- Häufig Anspruch auf volle Erwerbsminderungsrente oder Pflegeleistungen
Bei M35.4 selten — betrifft Fälle mit schweren, langjährigen Kontrakturen oder systemischer Beteiligung.
Sie haben das Recht.
Jetzt müssen Sie es einfordern.
Nach AGG und SGB IX ist der Arbeitgeber verpflichtet, angemessene Vorkehrungen für Beschäftigte mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung zu prüfen. Er muss sie nicht garantieren — aber er muss sich begründet, schriftlich und nachvollziehbar damit auseinandersetzen.
„Ich habe eine chronische Erkrankung — M35.4, eosinophile Fasziitis. Ich bitte um angemessene Vorkehrungen nach § 164 Abs. 4 SGB IX, konkret [Homeoffice / flexible Arbeitszeit / leidensgerechtes Mobiliar]. Ich biete an, eine arbeitsmedizinische Stellungnahme beizubringen.“
„Bitte begründen Sie die Ablehnung schriftlich und legen Sie dar, weshalb die vorgeschlagene Vorkehrung eine unverhältnismäßige Belastung im Sinne von Art. 5 der Richtlinie 2000/78/EG darstellt. Ich beantrage zudem ein Betriebliches Eingliederungsmanagement nach § 167 SGB IX.“
„Ich teile dem Arbeitgeber mit, dass mir ein GdB von [50] zuerkannt wurde, und mache meine Rechte nach SGB IX geltend — Zusatzurlaub, Sonderkündigungsschutz und ggf. Förderung durch das Integrationsamt für die Arbeitsplatzanpassung.“
Was Sie ab dem
ersten Tag sammeln.
Vor der Diagnose
vs. nach der Diagnose.
Jetzt absichern.
- Berufsunfähigkeitsversicherung (BU) ohne Ausschluss von Autoimmun- oder Bindegewebserkrankungen
- Risikolebensversicherung ohne Ausschlussklauseln zu chronischen Erkrankungen
- Private Krankenzusatzversicherung (Krankenhaustagegeld, Krankentagegeld ab Woche 7)
- Schwere-Krankheiten-Versicherung („Dread Disease“) auf passende Diagnose-Liste prüfen
Bestand prüfen.
- Bestehende Verträge sind durch den Bestandsschutz geschützt — sie können wegen einer neuen Diagnose nicht gekündigt werden
- AVB und Antragsformulare durchlesen — vorvertragliche Anzeigepflichten ernst nehmen, falsche Angaben gefährden den Schutz
- Neue BU ist meist nicht mehr möglich; Alternativen prüfen: Grundfähigkeitsversicherung, Dread Disease, Unfallversicherung
- Spezialisierten Makler einschalten — er kennt den Markt für „erschwerte Annahme“ und seltene Erkrankungen