À propos du site.
D'où il vient, qui l'a créé, selon quels principes il fonctionne et pourquoi il n'y a pas de publicités ici — vous pouvez lire tout cela ci-dessous.
D'abord le diagnostic.
Puis le manque d'information.
Ensuite ce site.
Le diagnostic M35.4 est arrivé au milieu d'une carrière professionnelle — sans prévenir, mais avec fracas. Première réaction : choc, stress, recherche d'informations. Résultats : zéro article écrit de façon compréhensible pour un patient. Quelques mentions sur des blogs médicaux de mauvaise qualité et une entrée Wikipédia.
J'ai écarté ces âneries d'amateurs. Les seules sources de savoir étaient des articles pour rhumatologues et des publications médicales professionnelles. Bien — mais pas pour quelqu'un qui vient d'apprendre que son système immunitaire attaque son propre corps.
J'ai décidé de changer cela. Si ce site raccourcit le chemin vers le diagnostic ne serait-ce que pour une personne — ou permet à un médecin généraliste de savoir quoi chercher — alors chaque heure passée à construire ce site en valait la peine.
Ce pour quoi nous nous battons.
Indépendance
Le site n'a pas de sponsors, d'annonceurs ou de liens avec des entreprises pharmaceutiques. Chaque article est écrit par un patient ou un médecin de sa propre volonté. Aucun contenu n'est payant.
Transparence
Chaque affirmation médicale a une source. Le contenu sans source vérifiée est marqué comme »maquette« ou »observation du patient«. L'auteur de chaque article est nommé.
Ouverture
Tout le contenu sous CC BY-SA 4.0. Vous pouvez copier, traduire, citer — avec attribution. Le code source du site est public.
Comment c'est arrivé.
Diagnostic
Développeur junior, premier emploi en informatique. Le diagnostic M35.4 arrive en plein projet. Je commence à chercher en polonais — il n'y a presque rien.
Premières notes
Je commence à noter tout ce que je trouve — articles PubMed, comptes rendus de visites, observations sur mon propre corps. Les notes grossissent jusqu'à une taille ingérable.
Décision de créer un site
Je décide que ces notes devraient être publiques. Si la prochaine personne avec M35.4 trouve ce site sur Google avant d'atteindre son cinquième médecin — c'est une raison suffisante.
Bêta publique
Site lancé en 6 langues, avec 18 pages de contenu. Le reste est en cours.
Comment ça fonctionne.
Comment vous pouvez aider.
Vérifiez les traductions
Les traductions DE, FR, ES et IT attendent un locuteur natif pour confirmer leur exactitude — écrivez-nous.
Partagez votre histoire
Chaque patient M35.4 a un chemin unique vers le diagnostic. Le vôtre pourrait être celui qui aide quelqu'un d'autre.
Réviser le contenu médical
Si vous êtes médecin ou chercheur et repérez une erreur — écrivez-nous. Nous la corrigeons rapidement et avec gratitude.
Soutenir les organisations
Ce site ne collecte pas de soutien financier. En revanche, nous tenons une liste indépendante d'organisations qui ont réellement besoin de fonds pour les maladies rares.
Quelque chose ne correspond pas aux faits ? Vous avez une question sur le fonctionnement du site ? Vous souhaitez suggérer une section ?