Sobre este sitio.
De dónde salió, quién lo construyó, con qué principios funciona y por qué aquí no hay anuncios — puedes leerlo todo más abajo.
Primero el diagnóstico.
Luego la falta de información.
Después este sitio.
El diagnóstico de M35.4 llegó en plena carrera profesional — sin avisar, pero con estruendo. Primera reacción: shock, estrés, búsqueda de información. Resultados: cero artículos escritos de forma comprensible para un paciente. Unas cuantas menciones en blogs médicos de mala calidad y una entrada en Wikipedia.
Descarté esas tonterías de aficionados. La única fuente de conocimiento eran los artículos para reumatólogos y las publicaciones médicas profesionales. Buenos — pero no para alguien que acaba de enterarse de que su sistema inmunitario ataca a su propio cuerpo.
Decidí cambiarlo. Si este sitio acorta el camino hacia el diagnóstico aunque sea a una sola persona — o hace que un médico de cabecera sepa qué buscar — entonces cada hora dedicada a crear este sitio mereció la pena.
Por qué luchamos.
Independencia
El sitio no tiene patrocinadores, anunciantes ni vínculos con empresas farmacéuticas. Cada artículo es escrito por un paciente o médico por su propia voluntad. Ningún contenido es pagado.
Transparencia
Cada afirmación médica tiene una fuente. El contenido sin una fuente verificada está marcado como »maqueta« o »observación del paciente«. El autor de cada artículo está nombrado.
Apertura
Todo el contenido bajo CC BY-SA 4.0. Puedes copiar, traducir, citar — con atribución. El código fuente del sitio es público.
Cómo llegó a ser.
Diagnóstico
Desarrollador junior, primer trabajo en informática. El diagnóstico de M35.4 llega a mitad de proyecto. Empiezo a buscar en polaco — casi no hay nada.
Primeras notas
Empiezo a anotar todo lo que encuentro — artículos de PubMed, informes de visitas, observaciones sobre mi propio cuerpo. Las notas crecen hasta un tamaño inmanejable.
Decisión de crear un sitio
Decido que estas notas deberían ser públicas. Si la siguiente persona con M35.4 encuentra este sitio en Google antes de llegar a su quinto médico — eso es razón suficiente.
Beta pública
Sitio lanzado en 6 idiomas, con 18 páginas de contenido. El resto está en camino.
Cómo funciona.
Cómo puedes ayudar.
Verifica las traducciones
Las traducciones DE, FR, ES e IT necesitan un nativo que confirme su corrección — escríbenos.
Comparte tu historia
Cada paciente con M35.4 tiene un camino único hacia el diagnóstico. El tuyo podría ser el que ayude a alguien más.
Revisar contenido médico
Si eres médico o investigador y detectas un error — escríbenos. Lo corregimos rápido y con gratitud.
Apoya a las organizaciones
Este sitio no recauda apoyo financiero. En su lugar, mantenemos una lista independiente de organizaciones que realmente necesitan fondos para enfermedades raras.
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