Informazioni sul sito.
Da dove viene, chi lo ha costruito, con quali principi funziona e perché qui non c'è pubblicità — puoi leggere tutto questo qui sotto.
Prima la diagnosi.
Poi la mancanza di informazioni.
Quindi questo sito.
La diagnosi di M35.4 è arrivata nel mezzo della carriera professionale — senza preavviso, ma con grande fragore. Prima reazione: shock, stress, ricerca di informazioni. Risultati: zero articoli scritti in modo comprensibile per un paziente. Qualche accenno su blog medici di bassa qualità e una voce su Wikipedia.
Ho scartato quelle sciocchezze da dilettanti. L'unica fonte di conoscenza erano gli articoli per reumatologi e le pubblicazioni mediche professionali. Buoni — ma non per chi ha appena scoperto che il proprio sistema immunitario attacca il suo stesso corpo.
Ho deciso di cambiare le cose. Se questo sito accorcia la strada verso la diagnosi anche a una sola persona — o fa sì che un medico di base sappia cosa cercare — allora ogni ora spesa a costruire questo sito ne è valsa la pena.
Per cosa ci battiamo.
Indipendenza
Il sito non ha sponsor, inserzionisti o legami con aziende farmaceutiche. Ogni articolo è scritto da un paziente o un medico di propria volontà. Nessun contenuto è a pagamento.
Trasparenza
Ogni affermazione medica ha una fonte. I contenuti senza fonte verificata sono contrassegnati come »mockup« o »osservazione del paziente«. L'autore di ogni articolo è nominato.
Apertura
Tutti i contenuti sotto CC BY-SA 4.0. Puoi copiare, tradurre, citare — con attribuzione. Il codice sorgente del sito è pubblico.
Come è nato.
Diagnosi
Sviluppatore junior, primo lavoro in informatica. La diagnosi di M35.4 arriva a metà progetto. Inizio a cercare in polacco — c'è quasi nulla.
Prime note
Inizio ad annotare tutto ciò che trovo — articoli PubMed, resoconti di visite, osservazioni sul mio corpo. Le note crescono fino a dimensioni ingestibili.
Decisione di creare un sito
Decido che queste note dovrebbero essere pubbliche. Se la prossima persona con M35.4 trova questo sito su Google prima di raggiungere il quinto medico — questo è motivo sufficiente.
Beta pubblica
Sito lanciato in 6 lingue, con 18 pagine di contenuto. Il resto è in arrivo.
Come funziona.
Come puoi aiutare.
Verifica le traduzioni
Le traduzioni DE, FR, ES e IT attendono un madrelingua che ne confermi la correttezza — scrivici.
Condividi la tua storia
Ogni paziente con M35.4 ha un percorso unico verso la diagnosi. Il tuo potrebbe essere quello che aiuta qualcun altro.
Revisionare i contenuti medici
Se sei medico o ricercatore e noti un errore — scrivici. Lo correggiamo rapidamente e con gratitudine.
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